Onze sociëteitsleden Jaap Sulkers en Ger Koopman hebben het boekje “Duchenne: Het leven als een schaakspel” van Freark Alexander over de spierziekte Duchenne aangekocht, “om aan de leden van de Sociëteit aan te bieden. Wij hebben de ouders van de schrijver ontmoet bij Spieren voor spieren. Het enthousiasme en de liefde voor hun zoon die dit boekje heeft geschreven heeft ons zeer geraakt.

Eigenlijk willen we de auteur een groter platform kunnen bieden bijv. om hem een keer bij De Wereld Draait Door of een ander veel bekeken programma te krijgen. Maar ook een thema-avond over dit onderwerp zou de Sociëteit zeer zeker verrijken. Alle hulp is welkom!”

 

Leden die de Winterborrel bijwoonden hebben het boekje daar ontvangen. Verdere verspreiding zal bij volgende bijeenkomsten plaatsvinden. Er is ook een Facebookpagina over het boek en het onderwerp.

 

 

Samenvatting

Freek van Duin (1990) heeft door zijn leven met Duchenne veel meegemaakt. Ondanks deze spierziekte probeert hij een normaal leven te leiden. Dit gaat met vallen en opstaan. Toch vindt hij altijd de wil en kracht om te leven. Vooral zijn slechte gezondheid valt Freek soms erg zwaar. Zeker als hij weer geopereerd moet worden. De (doods)angsten die hij soms moet doorstaan en moet weten te dealen met beledigingen, benauwdheden en het feit dat hij altijd afhankelijk is van zijn rolstoel. Toch probeert hij er wat van te maken en dit is altijd zijn grote kracht geweest.

Uit het boek

“Een boek omdat ik denk dat ik iets te vertellen heb over mijn manier van leven. Leven met een chronische spierziekte. Mijn levensmotto is kijken naar wat ik wel kan en niet kijken naar wat ik niet kan. Natuurlijk weet ik dat er door mijn Duchenne steeds minder zal kunnen en dat ik naar de realiteit moet kijken. Een verhaal schrijven om te kunnen vertellen wat mijn kracht is. Dat is wat ik wil. Iets bereiken met mijn verhaal en vertellen hoe steeds weer door te vechten een zo normaal mogelijk leven te leiden. Iets bereiken in mijn leven. Op mijn manier en mijn pad. Ik schrijf dit verhaal in een boek, omdat een boek geen stem heeft en er dan een zomin mogelijk beïnvloed beeld van mijn ziekte ontstaat. Vooral om te laten zien hoe de beleving van het ziektebeeld Duchenne is. Door de ogen van iemand die Duchenne heeft. Mijn leven is soms gerelateerd aan momenten die schokken en pijn doen. Momenten die het leven laten zien. Ik ben er niet bang voor, het hoort er nu eenmaal bij. Het leven is een spel, het wordt vaak vals gespeeld en soms is het moeilijk om te kunnen accepteren dat dit spel oneerlijk is. Het leven is gek maar ik leef het mijne wel. In de hoop dat andere mensen hetzelfde doen, dat ze de strijd zelf ook niet zullen verliezen. Zelf vecht ik voor een leven waarin een ziekte uiteindelijk de winnaar van het spel zal zijn. Ik geef strijd aan het spel en ik zal leven zo lang het kan. Een strijd die we allemaal moeten voeren op onze eigen manier en wijze die we allemaal zelf willen beslissen. Je moet zelf je levensbeeld invullen, als een heel eigen kunstwerk. Is het leven dat dan niet?”